Die Zeiten ändern sich…..

5 Okt

Ich bin jetzt genau 4 Jahre jeden Abend mit Emma schlafen gegangen, und jeden Morgen mit Emma aufgestanden.
Durch ihre Epilepsie habe ich mich einfach nicht getraut sie alleine ins Bett zu legen, das unser Babyphone ja leider nicht anzeigt wenn sie krampft.
Bei einem epileptischen Anfall macht sie nämlich keine Geräusche sondern zuckt nur und liegt dann leblos da.
Aber nach 4 Jahren möchte man dann auch mal ganz gerne mal wieder einen Abend mit seinem Mann verbringen, ganz gemütlich vorm TV ohne um 20.30 Uhr ins Bett gehen zu müssen.
Wir haben lange überlegt wie wir das am besten machen könnten und sind dann auf die Idee gekommen das wir ein Babyphone brauchen mit Videoüberwachung.
Windeln.de war so freundlich uns solch ein Babyphone zur Verfügung zu stellen.

Das ist das Motorola Babyphone MBP20

Lieferumfang:
– Elterneinheit mit 1,5” LC Farbdisplay
– Gürtelclip
– Babyeinheit mit Wandhalterung
– Bedienungsanleitung
– Kurzanleitung

Merkmale:
– DECT – störungsfreie schnurlose Technologie
– Reichweite bis zu 50m in Gebäuden und 200m im Freien
– Live Video (1,5” LC Farbdisplay)
– Infrarot Nachtsicht
– Raumtemperaturüberwachung
– 2 Wege Kommunikation
– NiMH Akkus (Elterneinheit)
– Gürtelclip (Elterneinheit)
– Wandhalterung (Babyeinheit)
– Hochsensibles Mikrofon
– Reichweitenwarnung
– Signalisierung bei niedrigem Akkustand
– Lautstärkeregelung
– Schlaflieder

Wir haben das nun mal einige Tage ausprobiert und ich muss sagen das ganze klappt sehr gut.
Ich muß mich zwar noch immer mit Emma ins Bett legen, aber sobald sie eingeschlafen ist kann ich wieder aufstehen und nach unten gehen.Dann schalte ich das Babyphone an, und beobachte sie über den kleinen Monitor.
Wird sie aus irgendwelchen Gründen nun doch mal zwischendurch wach kann ich versuchen sie über die Gegensprech-Funktion zu beruhigen, ohne das ich dazu nach oben gehen muss.
Desweiteren gibt es die Möglichkeit Schlaflieder an zu schalten bis Emma wieder eingeschlafen ist.
Sehr gut finde ich auch das man rechtzeitig mit einem akustischen Siganl gewarnt wird, wenn der Akkustand niedrig ist.
Es bleibt einem genug Zeit den Empfänger ans Ladekabel zu hängen.

Und das sehe ich wenn ich Nachts bei absoluter Dunkelheit das Babyphone angeschaltet habe:

Emma ist aufgewacht und sitzt im Bett.
Nach kurzem hin und her wackeln legt sie sich wieder hin um sich kurz danach wieder hinzusetzen.
Leider kann man das schlecht filmen, da das Display vom Babyphone spiegelte
Aber ich kann sie schon gut erkennen.

Und das sieht man am Tag wenn es im Zimmer etwas heller ist.

Jannis setzt sich auf das Bett zum TV schauen.
Jetzt kann man auch das Farbdisplay sehr gut erkennen.

Das ist der Empfänger

Das ist der Sender

Ich bin sehr zufrieden mit dem Motorola Babyphone, denn es erleichtert uns das Leben etwas.
Der Preis für das Gerät liegt bei 80,98 € und das ist ein wirklich angemessener Preis.
Dieses Gerät kann locker mit den teureren Geräten der Konkurrenz mithalten.

Gewinner von Emmas Geburtstagsgrüßen

23 Sep

Entschuldigt bitte das wir uns erst heute mit der Auslosung melden, aber wir haben es einfach nicht früher geschafft.
Aber nun möchten wir uns erst mal für die vielen lieben Glückwünsche bedanken.
Ich denke das wird später mal eine schöne Erinnerung für Emma sein, und ich bin immer noch guter Dinge das sie sie auch irgendwann verstehen wird.
Der Geburtstag war recht stressig für Emma und ich glaube sie war froh als er endlich rum war.
Gestern waren Oma Ursel und Tante Anja da, was allerdings sehr entspannend war.
Und heute kommt  noch die andere Tante zu Besuch, danach haben wir es für dieses Jahr geschafft.

Wir haben die Fruitmaschine angeworfen, um die Gewinner zu ermitteln.
Die Leute die nicht in den Lostopf wollten haben wir auch nicht reingetan.

Und gewonnen haben:

Sandra Hausser
Nicole Steinke
Sabienes

Herzlichen Glückwunsch !!!!!!!!!!!

Ich melde mich bei Euch wegen des Gutscheins.

Ich hoffe ihr schaut auch weiterhin mal bei Emma vorbei.
Wir würden uns auf jeden Fall darüber freuen.

Emma hat Geburtstag !!!!!!!!!!!

17 Sep

Heute wird unser kleines Engelchen 4 Jahre alt und das muß natürlich hier auch erwähnt werden.

Mama , Papa und dein Bruder Jannis wünschen Dir von Herzen alles Liebe und Gute und natürlich ganz viel Gesundheit.

Wie schön dass Du geboren bist

Heute kann es regnen,
stürmen oder schneien,
denn du strahlst ja selber
wie der Sonnenschein.
Heut’ ist dein Geburtstag,
darum feiern wir,
alle deine Freunde freuen sich mit dir.

Wie schön dass du geboren bist,
wir hätten dich sonst sehr vermisst.
wie schön dass wir beisammen sind,
wir gratulieren dir, Geburtstagskind!

Uns’re guten Wünsche
haben ihren Grund:
bitte bleib noch lange
glücklich und gesund.
Dich so froh zu sehen,
ist was uns gefällt,
Tränen gibt es schon
genug auf dieser Welt.

Wie schön dass du geboren bist,
wir hätten dich sonst sehr vermisst.
wie schön dass wir beisammen sind,
wir gratulieren dir, Geburtstagskind!

Montag, Dienstag, Mittwoch,
das ist ganz egal,
Dein Geburtstag kommt im Jahr
doch nur einmal.
Darum laß uns feiern,
dass die Schwarte kracht,
Heute wird getanzt,
gesungen und gelacht.

Wie schön dass du geboren bist,
wir hätten dich sonst sehr vermisst.
wie schön dass wir beisammen sind,
wir gratulieren dir, Geburtstagskind!

(Text von Rolf Zuckowski)

 

Das hier ist dein Geburtstagkuchen, auch wenn du leider nichts davon essen kannst.

Und das sind deine Geschenke, die Dir hoffentlich viel Freude bereiten werden.

Mein kleiner Schatz wir lieben Dich über alles und sind froh das du bei uns bist.
Mit deiner Art bescherst du uns jeden Tag viel Freude, und wenn du lachst geht die Sonne auf.
Über jeden noch so kleinen Fortschritt von Dir freuen wir uns und sind mächtig stolz auf dich.
Kämpfe jeden Tag weiter, so wie du es die letzten 4 Jahre gemacht hast, und ich bin überzeugt davon das wir zusammen noch viel erreichen werden.

Ein dicker Knutscher für Dich von deiner

Mama

 

Ich hoffe das heute hier ganz viele an die kleine Emma denken und virtuell mit uns mit feiern.
Und deshalb werden wir unter den heutigen Gratulanten 3 Gutscheine a 10 € von Amazon verlosen.

Teilnahmebedinungen:
– Teilnahme ab 18
– der Rechtsweg ist ausgeschlossen

Kleine Auszeit für meine Mama

7 Sep

Meine Mama ist ja nun wirklich 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche und 52 Wochen im Jahr für mich da.
Ich finde das richtig gut, sie findet es manchmal ziemlich anstrengend.
Ich glaub sie bräuchte unbedingt mal eine Auszeit.
Ein Wellnesswochenende oder so wäre genau das richtige für sie.
Aber das will sie natürlich nicht, weil sie mich ja gerne um sich rum hat.
Sie würde auch nie ohne mich irgendwo hinfahren, da bin ich mir sicher.
Also braucht sie halt so tagsüber mal eine kleine Auszeit.
Und die soll sie in Zukunft auch bekommen.

Ich schlafe wie die meisten kleinen Kinder gerne im Buggy.
Am liebsten natürlich wenn der Buggy ständig in Bewegung ist.
Bei dieser Schaukelbewegung wird man immer so sanft in den Schlaf gewogen.
Da dauert es bei mir meist nicht lange und ich bin im Land der Träume.
Doch oftmals ist der Buggy gar nicht in Bewegung, sondern steht still auf dem Spielplatz neben Mama.
Sie rüttelt dann immer stundenlang wie wild am Buggy in der Hoffnung das ich nicht merke das wir stehen geblieben sind, und trotzdem einschlafe.
Manchmal klappt es und ich schlafe ein, manchmal hört sie einfach zu früh auf mit dem rütteln und ich bleibe wach.
Dann geht das Spielchen wieder von vorne los.
Seit ein paar Tagen haben wir nun etwas das Abhilfe schaffen, und meiner Mama etwas das Leben erleichtert soll.

Der lolaloo schaukelt nämlich den Kinderwagen/Buggy so wie wenn ihn Mama oder Papa schaukeln würde.
Man muß den lolaloo nur an dem Buggy anbringen (das geht mit den Klettbändern ganz einfach) und auf die gewünschte Stärke einstellen, und schon gehts los.

Der lolaloo läuft mit einem Akku und ist somit überall einsetzbar.
Mama hatte zu Anfang etwas bedenken, ob der lolaloo mich überhaupt noch packt, denn er ist ja eigentlich für Babys gedacht.
Ich werde immerhin diesen Monat schon 4 Jahre, und wiege dadurch einiges mehr wie ein Baby.
Aber wir haben das einfach mal probiert, und seht einfach selbst was dabei rausgekommen ist.

Meine Mama hatte den die höchste Stufe eingestellt und somit hat es nicht lange gedauert bis ich eingeschlafen bin.
Wenn ich jetzt zu hause gar keine lust zum schlafen habe, obwohl ich sehr müde bin, packt Mama mich in den Buggy und schaltet den lolaloo ein. Dann geht das mit dem einschlafen eigentlich recht schnell.
Und sie hat dann endlich auch mal ein paar Minuten für sich, denn das schaukeln kann sie sich ja jetzt  sparen.
Da hat sich doch jemand wirklich mal was sinnvolles einfallen lassen, Kompliment.

Wenns mit dem laufen nicht klappen will…..

17 Aug

muß man halt weiterhin getragen werden.
Das ist aber leider gar nicht so einfach, denn Emma hat mittlerweile fast 16 kg.
Und sie ist sehr groß und unhandlich geworden in letzter Zeit.
Wie ihr ja wisst hatte Emma das Schienbein gebrochen und war durch diesen kleinen Unfall ganze 10 Wochen ausser Gefecht gesetzt.
Seit einer Woche haben wir vom Arzt das o.k das sie das Bein wieder belasten darf, aber daran hat sie leider nicht das geringste Interesse. Sie mag weder stehen, und schon gar nicht laufen lernen.
Jetzt haben wir uns schon die ganze Zeit überlegt, wie wir das tragen von Emma für uns etwas leichter gestalten könnten. Ich habe viel gegoogelt und bin dann letzt endlich auf die Manduca Babytrage gestoßen.
Diese soll nämlich angeblich bis 20 kg belastbar sein. Das klang ja schon mal sehr interessant. Aber ehrlich gesagt war es unvorstellbar für mich, das Emma da noch reinpassen sollte.
Nun gut, wer nicht wagt, der nicht gewinnt.
Ich habe mich mit Manduca in Verbindung gesetzt und erst mal nachgefragt ob diese Trage auch für behinderte Kinder geeignet ist. Man hat sich daraufhin Emmas Blog angeschaut um etwas mehr über sie zu erfahren, und das o.k gegeben, das wir Emma damit ohne Bedenken tragen können.

Das haben wir dann auch gleich mal probiert.

Mein Mann war früher bei der Bundeswehr und ist es deshalb gewohnt viel Gewicht auf dem Rücken zu tragen.
Das hat auf Anhieb gut geklappt und Emma hat sich in der Trage sehr wohl gefühlt.

Aber auch ich kann Emma mit der Manduca-Trage locker tragen.
Ich bin jetzt ja nicht gerade schlank, aber diese Trage passt sogar ohne Probleme um meinen Bauch.
Der gepolsterte Hüftgurt ist passend für bis zu 140 cm Hüftumfang.

Die gepolsterten Schultergurte sorgen dafür das an den Schultern nichts einschneidet und nichts weh tut, auch nach längerem tragen des Kindes.

Wenn ich Emma vorne trage ist das zwar gut zum schmusen, aber hinten auf dem Rücken ist es wesentlich schonender für meinen Rücken.

Ich kann die Manduca Trage jedem empfehlen. Auch für größere Kinder ist die auf jeden Fall super geeignet.
Man kann nämlich den Rückenteil durch einen Reisverschluss vergrößern.

Wir machen ja in den Herbstferien Urlaub in London, und da wird die Manduca auf jeden Fall dabei sein.
Damit haben wir es viel einfacher als mit dem Reha- Buggy.
Emma hat es sogar schon geschafft in der Trage zu schlafen. Das ist für mich ein Zeichen das sie sich wohlfühlt.

8 Wochen sind nun vergangen und kein Ende ist in Sicht

13 Jul

Ja vor 8 Wochen hatte ich meinen kleinen Unfall und in der zwischenzeit ist viel passiert.
Ich hatte ja 14 Tage diesen chicen Gips in knalligem pink, um mein Bein ruhig zu stellen.
Nach 14 Tagen kam der ab und die Ärzte im Krankenhaus meinten nun sei wieder alles in Ordnung.
Man muß dazu sagen das das Bein nie geröngt wurde, sondern man nur nach dem Fuß geschaut hatte.
Nach dem das lästige Ding nun endlich ab war haben meine Eltern natürlich alles mögliche versucht um mich wieder zum stehen oder laufen zu bewegen.
Leider ohne Erfolg, denn mir hat das alles noch richtig weh getan.
Nachdem 10 Tage später immer noch kein Fortschritt zu sehen war hat meine Mama mich mit zu ihrem Arzt genommen und den gebeten, er solle mich doch bitte mal röntgen, denn sie war sich sicher das da irgendetwas noch nicht stimmte.
Das hat der Arzt dann auch gemacht, und das Ergebnis war einfach erschreckend.
Ich hatte nämlich ein gebrochenes Schienbein.

Und das nun mittlerweile schon fast 4 Wochen lang, ohne das es jemand wußte. Durch die 14 Tage Gips war der Knochen schon 1/3 wieder zusammengewachsen, die restlichen 2/3 noch nicht.
Meine Eltern hat bald der Schlag getroffen und ich habe wieder eine Gipsschiene bekommen.
Die mußte ich dann wieder 14 Tage tragen und dann wurde noch mal geröngt.
Leider war danach immer noch nicht alles so wie es sein sollte, und ich mußte nochmals 14 Tage die Schiene tragen.
Heute war ich wieder beim Arzt und wir waren alle guter Dinge das das Ding heute endlich abkommt.
Leider ist mein Bein immer noch nicht in Ordnung und ich bekomme mein Bein nun noch mal 14 Tage lang fest gewickelt.

Das einzig positive daran ist, das mir meine Mama jeden Tag den Verband neu machen kann.
So kann sie mir auch mal mein Bein waschen und eincremen, oder gar massieren.

Auch wenn gerade alle am jammern sind wegen des schlechten Wetters, ich bin eigentlich ganz froh das es zur Zeit nicht ganz so warm ist, denn unter dem Verband schwitzt man ganz schön.
Ich hoffe die nächsten 14 Tage gehen schnell vorüber, und dieser Spuk ist dann endlich vorbei.
Und dann wird  laufen gelernt.

Kleiner Unfall

25 Mai

Letzte Woche hatte ich einen kleinen Unfall beim Dreirad fahren.
Das Ergebnis daraus nennt sich Gipsbein.
Wie das ganze passiert ist könnt ihr hier nachlesen.

Aber mal ehrlich, das pink fetzt  ganz schön, oder?
Nur sind es im Moment nicht wirklich die Temperaturen für ein Gipsbein.
Ich schwitze ganz schön mit dem ding.

Trotzdem habe ich das lachen nicht verlernt und mache einfach das beste aus der Situation.

Ich wünsche meinen Lesern ein schönes entspanntes Pfingstfest.

Seltsame Nachrichten vom Arzt

27 Apr

Gestern waren wir mal wieder in der Kinderklinik für ein EEG, und im Anschluss zum Gespräch bei der Ärztin.
Also eigentlich eine Routine-Untersuchung.

Die erste schlechte Nachricht war dann die, das unsere Ärztin nun in Rente geht und wir uns einen neuen Arzt suchen müßen.
Das ganze ist allerdings gar nicht so einfach, denn ein normaler Kinderarzt reicht da nicht aus.
Ich bin ja echt mal gespannt wie weit der neue Arzt dann wieder weg sein wird.

Die nächste schlechte Nachricht war dann die aus der Humangenetik.
Die hatte nämlich noch mal einen Brief an die Ärtzin geschickt, in der dann folgendes stand:

Da Emma nicht die typischen facialen Symtome eines WHS aufweist erfolgte eine nochmalige Überprüfung der im Rahmen der Deletion verloren gegangenen Gene.
Dabei konnten wir feststellen, dass insgesamt 35 Gene im deletierten Bereich liegen und somit bei Emma heterozygot verloren gegangen sind.
Bei einem Teil der deletierten Gene handelt es sich um OMIM notierte Gene die krankheitsassoziert berichtet sind.
Bei anderen von der Deletion betroffenen Genen ist eine Krankheitsassoziation wahrscheinlich, wenngleich hier noch kein sicherer Zusammenhang mit einem klinisch genetisch bekannten Krankheitsbild in der Literatur definiert wurde.

35 Gene sind verloren gegangen. Das ist eine ganze menge, meinte die Ärztin.
Was das genau zur Folge hat, konnte sie uns nur zum Teil sagen.
Also werden wir mal wieder in der Humangenetik vorsprechen, vielleicht erfahren wir da genaueres.
Aber wollen wir das überhaupt???

NACHTRAG:
Das ganze hat sich aufgeklärt.
Die 35 verloren gegangenen Gene sind der minimale Bruchstückverlust am 4 Chromosom.

Reha-Buggy zu groß, Kofferraum zu klein, ein neues Auto muß her

18 Apr

Ich hatte ja schon erwähnt das mein Reha-Buggy sehr groß ist.
Auch im zusammengeklappten Zustand.
Haben wir den Buggy in den Kofferraum unseres Peugeot Partners gestellt, war der Kofferraum voll.
Man hat kaum noch eine Einkaufstüte oder einen Wasserkasten dazu bekommen.
Als Kurzurlaub mit etwas Gepäck wäre unmöglich gewesen. Oder wir hätten den Buggy zu hause lassen müßen.

Meine Mama und mein Papa haben dann ganz kurzfristig beschlossen das ein neues Auto her muß.
Und zwar ein großes Auto.
Meine Mama hat sich dann erst mal erkundigt, welches Auto denn die Eltern anderer Wolf-Hirschhorn-Kinder fahren.
Von denen hat sie ein paar gute Tipps bekommen, und darauf hin haben meine Eltern sich für einen 7-Sitzer entschieden.
Wenn man da nämlich die letzte Sitzreihe rausmacht ist genug Platz.

Und das ist unser neuer (gebrauchter) Peugeot 807

Meine Eltern haben das Auto Luzi genannt, denn es ist sehr schnell.
Wir fühlen uns alle sehr wohl in dem Auto, denn wir haben viel Beinfreiheit.
Hinten hat das Auto Schiebetüren.
Darauf hat meine Mama viel Wert gelegt, denn ich mache mich immer so steif wenn sie mich in den Autositz setzen will.
So geht das doch alles viel einfacher.

Was es sonst noch neues gibt:
Ich fange langsam an meine Hände zu benutzen. Ich versuche ab und an mal was in die Hände zu nehmen.
Mit Vorliebe die Fernbedienung vom TV. Dann drücke ich einfach das Programm weg.
Ich übe auch weiterhin das laufen. Es wäre ja super wenn ich das bis zum Urlaub schon könnte.

Emmas neues Fahrzeug

2 Apr

Mitte März war es endlich soweit, ich habe meinen neuen Reha-Buggy bekommen.
Wir hatten uns da ja so drauf gefreut, und als er endlich da war, hat meine Mama bald den Schlag getroffen.
Der Reha-Buggy ist einfach riesig. Und verdammt schwer.
Nur der leere Buggy wiegt schon 30 kg. Und mit mir zusammen 45 kg.

Der Buggy ist sehr stylisch, keine Frage. Und man sitzt auch sehr gut drin.

Aber meine Mama ist immer am schimpfen, da er sich total schwer zusammen klappen lässt.
Das dauert auch immer eine halbe Ewigkeit. Und zusammengeklappt ist der Buggy immer noch verdammt groß.
Zu groß für den Kofferraum unseres Peugeot Partners.

Ich habe trotzdem viel spaß in dem Buggy und bin froh wenn wir lange Spaziergänge machen.