Emma´s Leben mit dem Wolf-Hirschhorn Syndrom

Hallo ihr Lieben

Ich möchte mich erst mal kurz vorstellen. Ich bin Emma, 3 Jahre, und ich lebe mit dem Wolf-Hirschhorn-Syndrom.

Das ist einer dieser Gendefekte, die eigentlich komplett unötig sind.
Die Ärzte sagen, es war eine Laune der Natur, das ich so bin, wie ich bin.
Damit zu leben ist nicht gerade einfach.
Ich bin stark Entwicklungsverzögert, aber trozdem eine süße Maus (sagen meine Eltern).
Hier auf meinem Blog werde ich Euch erzählen wie alles anfing, vom schweren Start in mein Leben, bis heute.
Ich werde Euch immer auf dem laufenden halten, was so in meinem Leben passiert. Wenn ich was neues gelernt habe, werdet ihr das natürlich auch erfahren.

Ich freue mich, wenn ihr mir ab und zu mal einen lieben Kommentar hinterlasst.

Wenr meine Lebensgeschichte von Anfang an lesen möchte muß sich auf die letzte Seite begeben, denn dort fängt sie an. Die aktuellsten Beiträge findet ihr direkt unter diesem Beitrag.

Lange habt ihr nun nichts mehr von mir gehört oder gelesen.
Aber ihr wisst ja, keine Nachrichten sind meistens gute Nachrichten.
Mir gehts gut, das mal vorweg.
Ausser ein paar kleine/große Erkältungen war ich die letzte Zeit wirklich gesund.
Ich wachse und gedeie. Wenn ihr gleich Fotos von mir seht werdet ihr euch wundern wie groß ich geworden bin.

Als erstes möchte ich euch nun erzählen wie glücklich wir mit unserem neuen Bad sind.
Mir macht duschen endlich richtig viel Spaß, und für meine Mama ist es eine große Erleichterung.
Wir haben viel Platz in unserer neuen Dusche und ich sitze perfekt auf meinem Dusch-Sitz.
Aber schaut einfach selbst.

VIELEN DANK noch mal an alle Spender die uns dieses tolle Bad ermöglicht haben.

Ansonsten gibt es noch folgende Neuigkeiten:
Ich habe mittlerweile Pflegestufe 3.
Und ich bin jetzt ein Vorschulkind. Das heißt ich muß nächstes Jahr zur Schule.
Meine Eltern haben sich da so ihre Gedanken gemacht und sich mit mir einige Schulen angeschaut.
Mit dem Kindergarten gehe ich als Vorschulkind z.Zt. 1 x die Woche in die Grundschule.
Dank Inklusion wäre das ja jetzt eine Option gewesen.
ABER ganz ehrlich, das ist nichts für mich.
Meine Eltern denken das ich von dem Besuch einer Förderschule mehr haben werden.
Denn dort lerne ich für´s Leben.
Bis heute kann ich weder sprechen noch verstehen was man mir sagt. Und da soll ich mit den anderen gesunden Kindern in der normalen Grundschule Rechnen und Schreiben lernen? Ich glaube meine Eltern haben Recht, das bringt alles nichts.
Die Anträge für die ortsansässige Förderschule sind beim Ministerium gestellt, und nun warten wir mal ab was passiert.

Den Weg zur Grundschule (1 x die Woche) gehe ich übrigens zu Fuß.
Ja meine Integrationshelferin meint das würde mir gut tun wenn ich da mit den anderen Kindern hin laufe, und nicht im Buggy geschoben werde.
Das laufen an der Hand klappt ja schon relativ gut. Auch wenn ich mit Mama einkaufen gehe muss ich jetzt immer laufen und darf nicht mehr  faul im Einkaufswagen sitzen. Mir macht das viel Spaß und ich habe mir nun das nächste Ziel gesetzt. Ich möchte endlich lernen Treppen zu steigen. Drückt mir die Daumen das ich das schnell lerne, denn ich wiege mittlerweile 19kg und für meine Eltern wird es immer schwerer mich in den 1 Stock zu tragen.

Jetzt möchte ich euch aber noch erzählen warum es hier die letzte Zeit so ruhig war.
Meine Mama hat sich ein neues Hobby gesucht.
Sie hat einen Ausgleich zu dem doch manchmal ansträngendem Alltag gebraucht.
Sie näht nun. Und zwar meine Kleidung
Und in dem einen Jahr hat sie richtig viel gelernt. Das was sie da für mich mit der Nähmaschine zaubert ist so schön.
Ob Hosen, Röcke, Pulli´s oder Jacken, alles kein Problem für sie.
Das möchte ich euch natürlich auch nicht vorenthalten.

Nicht schlecht, oder?

So für´s erste wars das jetzt mal.
Ich verspreche aber das ich mich in Zukunft wieder öfter melden werden.
Liebe Grüße eure Emma

Wir wollten ja eigentlich unser Bad zum Ende des Jahres 2013 fertig haben, aber wie das meist so ist kommt es immer anders als gedacht. Aber Fortschritte gibt es natürlich trotzdem was das Bad angeht.

Erst wurden die Wände gefliest,

danach der Boden.

Dann wurde eine Decke eingezogen

Und irgendwann war es dann endlich soweit, unser Bad wurde eingerichtet.

Jetzt fehlt nur noch die Glaswand, welche als Duschabtrennung gedacht ist.
Diese ist zwar schon lange bestellt, aber leider noch nicht da.
Und eine neue Tür fürs Bad bekommen wir auch noch.
Sobald alles fertig ist werde ich noch mal Fotos einstellen.
Das Bad können wir auch jetzt schon benutzen, und es ist wirklich alles viel einfacher und entspannter mit Emma beim duschen.

Wir wurde jetzt schon öfter gefragt wie es denn mit unserem Badumbau voran geht.
Verständlich, die lieben Menschen die gespendet haben wollen ja auch irgendwann sehen was mit ihrem Geld passiert ist.
Unser Badumbau geht natürlich voran, ich war nur zu faul darüber zu berichten.
Aber heute möchte ich allen mal ein paar Fotos zeigen.
Wir haben den alten Raum noch in Eigenarbeit saniert und entkernt.

Dann haben wir die Tür zur Terasse zugemauert.

Das das alles viel Dreck bedeutet muß ich nicht extra erwähnen. Man kommt mit dem putzen gar nicht mehr nach.

Dann begann vor 14 Tagen endlich der Wiederaufbau unseres Bades.
Die Wände wurden neu verputzt.

Und der Estrich wurde verlegt.

Gestern wurden dann die Vorarbeiten fürs Fliesenverlegen gemacht, und heute wird endlich gefliest.
Ich denke danach sieht man dann das erste mal das dieser Raum ein Bad werden soll.

Wir sind immer noch optimistisch das wir vor Weihnachten unser barrierefreies Bad fertig haben werden.
Ich halte euch natürlich weiter auf dem laufenden darüber, versprochen.

Heute möchten wir Euch auf zwei Veranstaltung aufmerksam machen, die auch mit Emma zu tun haben.
Vor einiger Zeit hatten wir hier vom Weltrekordversuch der Volksbühne Pachten berichtet. Diesen hatten wir ja eifrig mit unserer Anwesenheit unterstützt.
Nun steht Ende Oktober die Abschlussveranstaltung der Volksbühne Pachten an und zu der möchten wir Euch gerne einladen.

Theaterstück: 8 Frauen (katholische Laienspielschar Dillingen)
Wann: 26.10.2013     Beginn: 20 Uhr
Wo: Römerhalle    66763 Pachten
Eintritt: 6 Euro (davon gehen 4 Euro an unsere Emma)

Ja ihr habt richtig gelesen. Das ganze wird eine Art Benefizveranstaltung.
Von den 6 Euro Eintrittspreis gehen tatsächlich 4 Euro zu Gunsten unserer Emma.
Die Volksbühne Pachten hat nämlich beschlossen die kleine Emma und ihre Familie etwas zu unterstützen.

Ein Tag später, am 27.Oktober 2013 um 18.00 Uhr findet eine Krimi Lesung mit Manfred Spoo “Komissar Knauber” im
Gasthaus Hauch Knopp in Dillingen/Pachten statt.
Hier ist der Eintritt FREI , deshalb ist eine Vorreservierung notwendig!
Im Anschluß an diese Veranstaltung findet dann die Spendenübergabe an uns statt.

Über zahlreiches Erscheinen an den 2 Tagen würden sich die Volksbühne Pachten und auch wir natürlich sehr freuen.

Wir sammeln ja seit einiger Zeit Spenden für unseren behindertengerechten Badumbau.
Da ist auch schon einiges an Geld zusammen gekommen. Vielen Dank schon mal dafür.
Aber leider fehlt immer noch eine kleine Summe.
Jetzt wurde ich schon öfter von Leuten angesprochen die gerne helfen würden, es aber aus finanziellen Gründen einfach nicht können.

Ich wurde gefragt ob es nicht noch eine andere Möglichkeit gibt, wie man uns unterstützen könnte.

Ich habe mich nun auf die Suche gemacht und tatsächlich etwas gefunden.
Man kann uns nun auch unterstützen, wenn man im Internet einkauft. Und zwar hier:

http://www.gynny.de/projekte/340  #gynny

Bei Gynny sammelst man das Geld nach und nach selbst, indem man selbst und die Projekt-Unterstützer über gynny ihr Online-Shopping erledigen. Über 1000 Shops sind dabei. Für jeden Einkauf zahlen die Partnershops einen Bonus den gynny direkt dem Projektkonto gutschreibt, ohne dass dabei Rabatte verloren gehen. Ein Zuschlag oder Aufpreis ensteht dabei nicht. Eine Auszahlung ist jederzeit möglich.

Vielleicht hat ja jemand von euch auch lust beim nächsten Shopping-Trip einfach über unseren link zu gehen und somit Emma etwas gutes zu tun. Wir würden uns sehr darüber freuen.

Heute möchte sich Emma und ihre Familie endlich mal für die bereits eingegangenen Spenden bedanken.
Unser Dank für die Unterstützung bei unserem Bad-Projekt geht an:

– Peggy Illner
– Borchert Sandra/Sabo
– Florence Krusinski
– Diana Effenberger
– Jürgen und Petra Schulze
– Rotary MZG-SLS
– Mauro Jokat
– Carina Heitz
– Familie Stein
– MC Roadrunners Pachten
– Flummi
– Ernst Robert
– Anni Robert
– Tierheim Dillingen Her Dellwo
– Gerst
– Freumaier
– Fam. Mittermüller
– Hexenkessel Dudweiler
– MC Motorrad Kumpels
– Thiebautt
– Mayer
– Werner G.
– Hans
– Jessy
– Hiezmann
– Lisa Lehnhof
– Fam. Weber
– Bradt Hausm. Tierheim
– Jugend vom KS2 Beckingen
– Fam. Bossmann
– Pepe
– MC La Famiela
– Fam. Orlando
– Piehter
– Weißmüller
– Naturheilpraxis Michael Gergen
– Fam. Weingard
– Ursula Zimmer
– Nemak Gießerei Linie 4
– Fam. Ontemius
– Robert Kahl
– Christian & Nadine
– Fam. Sänger/Pfeiffer
– Jogi
– Fritz Nosenn
– MC Chef Pallas
– Michael
– MC CAVMEN
– Udo & Gabi Reiter
– Fam. Trieu-Germershaus
– MC Dead Eagles
– Sandra
– Lehnhof Uwe
– Tester
– Schäfer
– Feuerwehr Dillingen
– Martin Rössler
– Maidy
– MC Gau Rats
– MC Kolbenfresser
– Weyland
– Fam. Gindorf
– MC Gremium Neunkirchen
– Volksbühne Pachten
– Aktion Sternenregen (Radio Salü)

und allen den Spendern die anonym bleiben wollen.

Sie sehen nur eine Frau mit einem behinderten Kind,
doch sehen sie auch, wie glücklich wir sind.
In ihren Köpfen, man kann es gut sehen,
… können sie unser Glück wohl niemals verstehen.
…
Vielleicht denken Sie auch das arme Kind,
es sollte nicht so leben, denn es ist nicht so, wie andere es sind.
Oder sie denken wohl auch, die arme Frau,
ihr Leben ist schrecklich, das weiß ich genau.

Doch ihr dürft nicht entscheiden, was schön ist, was schlecht,
dazu fehlt euch das Wissen, dazu habt ihr kein Recht.
Woher wollt ihr wissen, wie glücklich wir sind
und das vielleicht gerade wegen diesem ganz einzigartigen Kind!

Ihr seht nur die Tränen, den Schmerz und das Leiden,
ihr habt Recht diese Gefühle lassen sich nicht immer vermeiden.
Doch seht auch die Liebe, die Hoffnung und das Glück,
versucht zu Verstehen, nur ein ganz kleines Stück.

Seht wie das Kind auf seine Weise lacht.
Seht wie das Leben ihm soviel Freude macht.
Seht seine Zufriedenheit, seinen Bewegungsdrang, seine Lust zum Leben,
dann werdet ihr erkennen, ihr braucht ihm kein Mitleid zu geben.

Schaut euch auch die Mutter genauer an,
wie sie es hält, herzt, liebt und auch noch lachen kann.
Sie ist Mutter und stolz auf ihr Kind,
eben so stolz, wie Mütter es auf ihre Kinder sind.

Das Kind ist meine Tochter, mein Sonnenschein,
ohne sie würde mein Leben nur noch sinnlos sein.
Ihr Leben ist nicht einfach, doch schlechter ist es deshalb nicht.
Aus diesem Kind strahlt Lebenslicht.

Ihr Anderen seid ganz anders als wir es sind,
aber ihr redet, singt und spielt auch nicht viel anders mit eurem Kind,
ihr liebt es, seid stolz und für euch ist es das schönste Geschenk,
warum meint ihr, dass ich anders über mein Engelskind denk?!

(Autor unbekannt)

Heute möchte ich euch mal wieder was neues berichten.
Ich war Samstag/Sonntag mit meiner Mama und meinem Bruder auf einem Weltrekordversuch bei uns in Dorf.
Die Volksbühne Pachten hat es geschafft und den Weltrekord im 24 Stunden Theaterspielen am Stück gebrochen.

Herzlichen Glückwunsch dazu!

Ja ihr habt richtig gelesen, unser Ort Dillingen/Pachten hat nun Weltrekordhalter. Ist das nicht toll?
Ich habe die Leute auf der Bühne am Sonntag morgen schon um 6.00 Uhr mit meiner Anwesenheit unterstützt.
Leider bin ich dabei eingeschlafen.

Aber heute Mittag bin ich wieder zu der Veranstaltung gegangen, denn nach dem Weltrekord gab es noch ein ein buntes Rahmenprogramm.
Unter anderem ist der Daniel Schuhmacher ( man kennt ihn von Deutschland sucht den Superstar) aufgetreten.
Ich mochte ja Musik immer schon sehr gerne, aber heute habe ich eine neue Musikrichtung für mich entdeckt.
Der Daniel hat so toll gesungen und ich habe mich richtig gut amüsiert.
Mit Tanja habe ich getanzt bis zum Schluß.

Und nach dem kleinen Konzert konnte meine Mama sogar noch ein paar Fotos von Daniel und mir machen.
Und ich habe meine erste Autogrammkarte bekommen.
Die werde ich mir gut aufheben.

Vielen Dank an die Volksbühne Pachten und Daniel Schuhmacher für diesen tollen Tag.
Ihr habt mich heute sehr glücklich gemacht.
Eure Emma

Auch ich ( die Mama ) möchte mich noch mal recht herzlich bei allen bedanken.
Für mich gibt es nichts schöneres als meine kleine Emma so glücklich und zufrieden zu sehen.

Es hat geklappt, nach zig Versuchen und Anfragen an verschiedene Stiftungen haben wir es tatsächlich endlich geschafft für Emma ein richtiges Spendenkonto zu bekommen.

Dieses wird uns nun von der “Aktion Wunschbaum” in Dillingen zur Verfügung gestellt.
Kirchengemeinde Hl. Sakrament

Aktion Wunschbaum

KSK Saarlouis

Kontonummer: 1370036756

BLZ 593 501 10

Kennwort: Emma

IBAN: DE27 5935 0110 1370 0367 56
BIC: KRSADE55XXX
Bankname: Kreissparkasse Saarlouis

Wir freuen uns über jede noch so kleine Spende und sind dankbar wenn uns der ein oder andere etwas unterstützt.
Als erstes steht der Badumbau an, denn unser Bad ist alles andere als Behindertengerecht.
Dafür wird dann nun gespart und die Spenden werden dafür verwendet werden.
Wir bekommen das gespendete Geld auch nur dann ausgezahlt wenn wir nachweisen können (in Form von Rechnungen) das wir den Badumbau machen, bzw. gemacht haben.

Liebe Grüße Mama Jutta, Papa Thomas, Bruder Jannis und natürlich Emma

Update:
Ich bekomme 1 x im Monat Auskunft darüber welche Spenden eingegangen sind.
Also bitte nicht darüber wundern wenn ich mich nicht gleich bei den Spendern bedanken kann.
Sobald ich die Infos habe werden wir uns natürlich für die Spenden bedanken.

Gestern war ein Tag, den werden wir wohl alle so schnell nicht vergessen.
Es hat geschneit und es war Rosenmontag.
Diese Kombination war für meine Mama so schlimm das sie beschlossen hat das wir mal einen Tag zu Hause bleiben.
Ergotherapie war wegen Fasching  ausgefallen und Jannis hat ja nun 1 Woche Ferien.
Nur mein armer Papa mußte zur Mittagsschicht.
Aber dann meinte wohl auch noch der Papst Benedikt XVI er müßte für die Top-Schlagzeilen des Tages sorgen.
Der hat keine Lust mehr auf seinen anstrengenden Job und will nun zurück treten. Er ist ja  auch schon sehr alt.

Da habe ich mir gedacht, Emmchen, jetzt ist endlich die Zeit gekommen.
Auf diese Top-Schlagzeile setze ich jetzt einfach noch einen drauf.
Der Papst tritt zurück, und ICH trete endlich mal voran, in dem ich einfach mal meine ersten Schritte alleine mache.
Im Hintergrund lief eine Sendung über den Papst im TV und da wußte ich, mir kann nicht viel passieren.

Gelockt hat meine Mama mich mit einem Chips. Ich kann den zwar nicht essen, aber ich zerkrümmel die immer so gerne.
Als ich den Chips sah, habe ich mich einfach mal auf den Weg zu ihr gemacht.
Das war für mich ganz schön anstrengend.
Und ich habe auch noch etwas beim laufen gewackelt.
Aber ich werde jetzt jeden Tag weiter üben, und irgendwann laufe ich allen davon.
Am liebsten natürlich meiner Mama und meinem Papa.